作者:王卡拉 来源:医学科学报 发布时间:2018-3-12 13:9:0
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当你是世间唯一的病人:“患不知医,医不知患”情况仍存在

 
罕见病是一个全人类所共同面临的医学问题。在全世界范围内已发现的罕见病中,有脊髓性肌肉萎缩症、结节性硬化症、白塞病、肾上腺皮质增生症、黏多糖贮积症、GH 瘤/ 肢端肥大症、庞贝氏症、成骨不全症、黑斑息肉综合征、法布雷病等。
约80%的罕见病与基因有关;超过50%的罕见病从儿童时期开始发病;仅有5%的罕见病有一些治疗方法。但迄今为止,没有一种罕见病可以被治愈。
今年的国际罕见病日到来之际,病痛挑战公益基金会、中华社会救助基金会举办的“呐罕”2018 国际罕见病日十周年新闻发布会暨“罕见病医疗援助工程”启动仪式上发布了《2018 中国罕见病调研报告》。
52%病友没有社会保障或保险受访病友中,6.7%的人没有参加任何医疗保险或救助,52%的受访病友没有社会保障或保险。2017 年,受访病友平均花费在看病吃药、康复治疗方面的金额为50773.6 元,其中支出最多的一个病友花费了300 万元。平均来看,医保可报销的数额为10366.1 元,占所有医疗支出的20.4%。
24.6%病友未接受过任何治疗调查显示,63.6%的受访者表示曾去医疗机构接受治疗。为了治疗疾病,绝大多数受访者表示,每年要多次去医院看病。另有65.3%的受访者表示,在过去的12 个月内曾经去医疗机构接受治疗。但值得注意的是,有24.6%的病友从未接受过任何治疗。
近30%病友1~5 年时间才能确诊在2040 位受访病友当中,有近65%的病友曾被误诊过。法布雷、白塞病、庞贝氏病的误诊人数远远大于没有被误诊过的人数,分别超过了15 倍、6.1 倍和5.6 倍。近30%的病友需要1~5 年时间才能确诊,其中,两个病友分别花了44 年和42 年才获得确诊。
仅6.32%受访医生非常了解罕见病调查数据显示,医生对于罕见病的了解程度并不高,仅6.32%的医生表示非常了解罕见病,33.3%的医生承认自己只是听说过罕见病,甚至有1.05%的医生从未听说过罕见病。在285 名受访医生中,有196 名曾经“遇见过”罕见病或病人,占68.8%。
(来源:新京报)

 

《医学科学报》 (第152期 第8版 观点)
 
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